32岁李先生在社交平台上用略带轻松的语气，诉说着自己和妻子的遭遇：同为90后的他们新婚时双双查出罕见病Bickerstaff脑干脑炎，据称这种共患的情况全球仅有个位数，而这也导致他们的孩子出生即夭折。
面对这“生活的巨浪”，他选择用视频来记录和分享，收获了不少网友的关心。
打开新闻客户端 提升3倍流畅度李先生告诉记者，起初他们被误诊为脑梗，导致瘫痪在床，如今自己和妻子面临长达5到7年的康复期。乐观开朗的他如今身体部分已经能动，能开口说话，妻子也慢慢恢复进食，“我懂她，我们在互相支撑体会婚姻的真谛，生活依旧是甜蜜的。”
01
患罕见病误诊导致瘫痪，
从180斤瘦到不足100斤
李先生的社交账号里，留存着许多旧日照片。镜头下的二人青春亮眼，郎才女貌，是旁人艳羡的90后恩爱情侣。
两人的相遇简单又浪漫。同为音乐爱好者的他们，因一次唱K结缘，一见如故、相谈甚欢。男生从事销售工作，女生任职客服，平凡普通的职业，简单纯粹的爱意，让两颗年轻的心慢慢靠近。彼时的他们身体健康、无忧无虑，满心憧憬着安稳平淡的往后余生。
2024年，二人正式登记结婚，爱情修成正果，不久后妻子顺利怀上宝宝。本以为幸福生活刚刚启程，命运却猝不及防落下重击，接连的厄运将这对年轻夫妻狠狠拽入深渊。
2025年3月，噩耗率先降临在李先生身上。毫无征兆的持续发烧、浑身剧痛，伴随头晕眼花、视物重影、手脚发麻，身体状况急剧恶化。回忆起那段至暗时光，李先生满是心酸：“我后来彻底瘫痪，不能说话、无法动弹，连吞咽食物都做不到，只能靠牛奶维持生命。短短一个月，我从180斤瘦到不足100斤。”
起初在天津某医院就诊时，他被误诊为脑梗，不当用药致使病情持续加重。“当初输了天麻素，身体一天比一天差，如果不是那次误诊，我或许不会瘫痪。”直到今年1月，李先生才慢慢恢复语言能力，仅能靠一只手操作手机支架上的手机。谈及误诊一事，他心态淡然，至今未曾与医院交涉，也不愿让家人徒增烦恼。
厄运并未就此止步。仅仅两个月后，也就是2025年5月，身怀六个月身孕的妻子，也出现了一模一样的病症。彼时，李先生因病时常产生幻觉、神志不清，如今回想起来，只剩满心后怕。二人拼尽全力想要留住孩子，可遗憾终究降临，未出世的宝宝不幸夭折，成为夫妻俩心底一道永远无法愈合的伤疤。
02
婚姻的意义，
就是有困难时两个人搀扶着走
瘫痪后的生活，充斥着常人难以想象的煎熬。每月一万五千元的康复治疗费与医药费，叠加二十万元的外债，压垮了彻底失去收入来源的小家庭。往日家境尚可，如今三餐拮据，常常是馒头配咸菜草草度日。父母默默扛起所有压力，从不刻意诉苦，可沉重的疲惫，早已写在老人眼底。
为了谋生，夫妻俩开通社交账号，用短视频记录治病日常，同时上架日用百货带货。起初面对镜头，李先生局促不安，可生活的重压逼得他不得不向前。从羞涩拘谨到坦然出镜，短视频成了他们谋生的途径，而陌生网友的善意与鼓励，也化作支撑他们咬牙坚持的底气。
针灸、超声反馈、电刺激、按摩……日复一日的康复治疗，缓慢打磨着身体的伤痛。得益于天津北大医疗海洋石油医院医生的专业针灸治疗，李先生原本无法闭合、难以咀嚼的嘴巴逐渐恢复正常，麻木的腿部与小臂也慢慢找回知觉。如今因长期服用激素，他身形浮肿，却每一日都在真切感受身体的好转。
妻子至今依旧无法开口说话，无声的陪伴成了二人独有的相处模式。旁人无法读懂的情绪，李先生总能精准揣摩；每一个细微的动作，每一次温柔的对视，都是专属他们的默契。“别人看不懂她，我可以替她表达。我说中她的心思，她就会笑着回应我。”苦难磨平了热烈，却让爱意愈发深沉。
回忆往昔，李先生满眼温柔。婚前的他厨艺精湛，总会深夜起身，为饿醒的妻子烹制美食。结婚不过一年，他们却历经了旁人半生难遇的坎坷。历经生死磨难，他终于悟透：婚姻从不是共享繁华，而是风雨来时，两个人互相搀扶着往前走。
03
视频标注AI合成？
康复中的手不灵活，通过软件助力
“我们刚出院，6月份才能再次住院治疗，这段时间都住在家里。”李先生每天的安排是起床吃完饭后，就由妈妈推着轮椅，带着他和妻子一起去医院做康复治疗，漫长的康复要持续到晚上，晚上回来吃完饭就累得想睡觉了。
简单的采访对话对他来说并不容易，每天上午他可以抽出一点儿时间来跟记者沟通，从刚开始一个字一个字地往外蹦词儿，慢慢可以沟通顺畅一些，但话说多了他仍会感觉到疲累。
“视频素材都是妈妈帮拍摄的，一开始因为她觉得自己不擅长，也有过畏难情绪。”而对于李先生来说，面对镜头记录自己的生活，也是需要勇气的。“我们也没有每天更新，有人觉得我们的素材怎么就是那几个，其实每天的康复千篇一律，我们也没有去重复记录了。”
视频上有AI合成的字样，也引发猜测。李先生解释说，剪辑上传视频时，由于自己的手很不灵活，操作手机不太方便，所以会用AI合成。比如把两张图片拼在一起，短视频里会提示用了AI，很多人会因为这个不太相信，有的会问，“我看到一般都会回复”。李先生说，每天他都会花一个多小时，专门看看评论并回复。
04
专家解读：
夫妻双方同时患罕见病，可能接触了同一感染源
评论区有许多网友关心，什么原因导致夫妻俩同时生病？李先生说，目前没有定论。“有可能是由于摄入重金属，也有可能是养了仓鼠的原因。我们在2024年一起养过仓鼠，平时我俩也比较爱吃海鲜，有的海鲜可能会带重金属。”
东部战区空军医院神经内科主任焦冬生在接受记者采访时指出，根据患者提供的病历资料，考虑诊断为Bickerstaff脑干脑炎。这是一种罕见的自身免疫性神经系统疾病，也是格林巴利综合征（GBS）的一种少见亚型。“格林巴利综合征是由自身免疫介导的神经系统疾病，简单来说，就是人体免疫系统错误地攻击自身的神经，从而引发一系列症状，主要攻击的是周围神经。”
我国每年新发Bickerstaff脑干脑炎病例可能不超过100例，属于罕见病。“夫妻双方同时患上这种病，确实极为罕见。”焦冬生提到，该病通常有前驱感染史，比如感染空肠弯曲菌、流感病毒等，免疫系统在清除感染源时，误攻击了神经系统。
“这对夫妻同时发病，首先考虑与环境或饮食有关，可能是两人接触了同一个感染源。”焦冬生解释，以空肠弯曲菌为例，如果夫妻双方同时食用了未完全煮熟的禽肉，或接触了仓鼠粪便后未洗手就进食，可能引起发热、腹泻等急性胃肠炎症状，此时免疫系统会攻击并清除细菌，发热和腹泻逐渐好转。
但在肠炎症状改善约两周后，由于这对夫妻脑干部位的某些细胞具有与空肠弯曲菌相似的抗原特性（正常人通常没有），免疫系统会错误地攻击这些神经细胞，从而引发神经系统症状。早期会出现视物重影、走路不稳，后面会出现昏睡、意识不清。
焦冬生提醒，该病起病较快，如果不及时治疗，脑干脑炎可能损伤呼吸中枢，导致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸机维持呼吸。如果一周以上得不到有效治疗，可能出现昏迷、四肢瘫痪等情况，严重可导致死亡，该病死亡率达5%—10%。“如果在发病一周内明确诊断，并及时使用人血丙种球蛋白，长期预后通常较好。”
“这对夫妻应该已经接受了人血丙种球蛋白和激素治疗，目前病情稳定，不会再加重。”焦冬生说，后期主要是等待受损神经的自我修复，并配合适度的康复功能锻炼，多数情况下2—3个月后可基本恢复，但若病情被贻误，恢复时间可能更久。
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二审：李津
三审：赵海旭
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